Mercoledì 28 aprile 2021 l'iniziativa della sicurezza della rete alimentare (RSA) del CONICET, l'applicazione "My PKU" è stato sviluppato. Questa applicazione, progettata per i telefoni cellulari, permette alle persone che hanno la fenilchetonuria malattia metabolica (che colpisce uno ogni 13.000 nascite) eseguono semplici calcoli quotidiane di consumo di cibo perché le persone con questa condizione hanno bisogno di seguire una dieta che -a limite fenilalanina aminoacido acido presente in quasi tutti gli alimenti, in particolare quelli di origine animale-. L'applicazione è gratuita per l'accesso (disponibile su Google Play) ed è il primo del suo genere sviluppato in America Latina. Per rendere l'applicazione con rigore scientifico coinvolto nella RSA, specialisti invitati riguardanti la malattia che hanno lavorato sulla progettazione e sviluppo di esso: gli specialisti Endocrine Research Center "Dr. César Bergada "(CEDIE, CONICET - Fondazione Endocrinologia bambini (FEI) - Ospedale dei Bambini" Dr. Ricardo Gutiérrez "); dell'ospedale dei bambini di La Plata "Sor Maria Ludovica" e l'Ospedale di Pediatria "Prof. Dr. Juan P. Garrahan". Presentazione di applicazione "My PKU" Nel corso della presentazione, il Ministro della Scienza, Tecnologia e Innovazione, Roberto Salvarezza ha detto che il "lavorare insieme in modo coordinato tra i diversi attori. Dall'inizio della pandemia hanno visto diversi esempi che mostrano che la scienza Argentina può essere articolato per risolvere i problemi che riguardano il benessere dei cittadini e dei cittadini". Nel frattempo, Ana Franchi, presidente della CONICET, ha dichiarato: "Ci fa molto felice perché è il risultato di una combinazione multidisciplinare dalle scienze mediche e la tecnologia informazioni che possono aiutare una situazione complessa celebrare l'incontro tra maschile e femminile ricercatori, professionisti . tecnologia medica e le informazioni per raggiungere un obiettivo comune, che è un'applicazione che migliora la vita delle persone affette da PKU ". A sua volta, Javier Pardo, coordinatore della RSA ha fatto una presentazione della Rete, ha spiegato il percorso fino a raggiungere l'applicazione, e fornito cifre significative sulla RSA: "In breve dal 2015, che ha costituito la Rossa, abbiamo condotto 37 relazioni tecniche scientifiche, 11 rapporti si stanno sviluppando 18 tecnologica servizi di alto livello (STAN) sono stati formati 46 gruppi ad hoc / gruppi di esperti che hanno lavorato più di 400 ricercatori e 900 sono stati contattati a far parte della RSA. " Poi il dottor Ana Chiesa, ricercatore presso il CONICET nel CEDIE, ha fatto una presentazione sulla malattia fenilchetonuria e ha sostenuto che "la dieta e la quantificazione di ciò che mangiano i pazienti è la base per il trattamento. In questo modo nella vita quotidiana è complicata perché in casi moderati a grave questo dipende il normale sviluppo dei bambini. si deve pensare che i bambini fino a 5 anni dopo aver sangue prelevato ogni 15 giorni e presentare i loro record in modo che i medici possono vedere chi ha mangiato e modificare l'indicazione per i prossimi 15 giorni. a Inoltre, per il essendo una malattia su base genetica nella stessa famiglia può avere più di un membro con la malattia ", ha detto in relazione ai vantaggi dell'applicazione contro il trattamento complesso. malattia in relazione allo sviluppo della domanda , Chiesa ha detto: "voglio esprimere il mio orgoglio in questo fuori del CONICET, istituzione a cui appartengo e che" il mio PKU "è uno strumento per tutti". . L'esperienza e vantaggi dell'applicazione per i pazienti e attrezzature mediche tratantesLa Ms. Gabriela Valle (HNRG / FEI) narrato la sua esperienza con l'app "My PKU" presso l'Ospedale dei Bambini Ricardo Gutierrez / Fondazione Endocrine bambini: "Abbiamo dovuto accordarsi su quali informazioni abbiamo caricato nella domanda per essere accessibile a tutti i pazienti. Inoltre, tutte le tabelle consensuamos composizione chimica del cibo che avrebbe incorporare e aggiungere i preoteicos hiperproteicos sostituti e gli alimenti che i pazienti utilizzano. " Nel frattempo, Lic. Mercedes Salerno raccontato la sua esperienza con "My PKU" presso l'Ospedale dei Bambini Sor Maria Ludovica de La Plata e quali sono i vantaggi di applicazione per i pazienti. "Questa applicazione è stata un grande strumento per i pazienti e le loro famiglie. Rinforza in particolare la cura di sé in tempi dell'adolescenza dove forse bassa aderenza a questi trattamenti sono per tutta la vita e hanno i loro alti e bassi per portarlo fuori. L'applicazione ha una calcolatrice / convertitore fenilalanina dà al paziente indipendentemente dal fatto che l'alimento sia adatto o meno per il trattamento, "ha detto. Inoltre, Salerno spostato parola di ringraziamento da suoi pazienti: "A 22 anni ragazza ha detto che ricollegato con la malattia perché il cibo pesati di nuovo, si rese conto che stava accadendo in tutto consuma, un altro paziente ha detto che non si era reso conto di quanto fosse distorta proporzioni e importi, e la madre di una bambina che si diceva con carta e matita per tutte le parti e che l'applicazione è di grande aiuto. " Inoltre, Lic. Araceli Cresta, ha detto la sua esperienza al Garrahan Hospital e benefici per il trattamento team di salute. "Essere in grado di modificare il record di carta quello digitale possiamo avere record cibo leggibile e completo perché sono forniti, e questo rende il tempo di query è ottimizzata. Inoltre facilita canale di comunicazione per l'invio di questi record. Inoltre, ci dà un più semplicemente vista diretta assunzione totalizzazione di fenilalanina e possiamo vedere se non v'è rispetto prescritto in aggiunta., questa applicazione permette di noi con un database in modo ordinato e tabulati per lo svolgimento di attività accademica e di ricerca". . A nome del CITRA, Dr. Cecilia Croce, rettore della UMET e ricercatore presso l'CONICET a Citra, ha dichiarato: "Per noi come un giovane universitario e come un giovane PEU è stato un privilegio di partecipare, abbiamo appreso della possibilità il nostro sistema scientifico e tecnologico per un ulteriore sviluppo". Infine, Carlos Van Gelderen, direttore della RSA e membro del Consiglio della CONICET detto. "E 'stato un piacere per creare questa rete che ha una crescita geometrica ed ha partecipato a molti problemi, tra cui la fenilchetonuria Noi vogliamo spingere dalla rete è la conoscenza per migliorare la qualità della vita delle persone e il paese, in modo da prendere una frase che riassume tutto ciò che pensiamo del CONICET:. 'Ciencia nella tua vita' " Esecuzione Unità Innovation Center lavoratori (CITRA), doppia dipendenza CONICET-Universidad Metropolitana per l'Istruzione e Lavoro (UMET), ha lavorato come unità di tecnologia di collegamento per lo sviluppo delle app. Ecco perché avere l'UMET un precedente accordo con la società Quadion, lo sviluppo delle app è stata fatta congiuntamente tra l'azienda e il Corso di laurea in Scienze dell'Informazione presso l'Università. Per visualizzare la presentazione completa della app "My PKU", clicca qui. | miércoles 28 de abril de 2021 Por iniciativa de la Red de Seguridad Alimentaria (RSA) del CONICET, se desarrolló la aplicación "Mi PKU". Dicha app, diseñada para celulares, permite a las personas que tienen la enfermedad metabólica Fenilcetonuria (que afecta a uno de cada 13 mil nacidos) realizar de forma simple los cálculos diarios de consumo de alimentos ya que quienes poseen esta afección necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina -un aminoácido presente en casi todos los alimentos, sobre todo en los de origen animal-. La aplicación es de acceso gratuito (disponible en Google Play) y es la primera en su tipo desarrollada en Latinoamérica. Para realizar la aplicación con el rigor científico que conlleva la RSA, convocó a especialistas referentes en la enfermedad que trabajaron en el diseño y desarrollo de la misma: especialistas del Centro de Investigaciones Endocrinológicas "Dr. César Bergadá" (CEDIE, CONICET - Fundación de Endocrinología Infantil (FEI) - el Hospital de Niños "Dr. Ricardo Gutiérrez"); del Hospital de Niños de La Plata "Sor María Ludovica" y del Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan". Presentación de la aplicación "Mi PKU"Durante la presentación, el ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación, Roberto Salvarezza, destacó el "trabajo conjunto en forma articulada entre distintos actores. Desde que comenzó la pandemia hemos visto varios ejemplos que demuestran que la ciencia argentina puede articularse para resolver problemas que hacen al bienestar de los ciudadanos y de las ciudadanas". Por su parte, Ana Franchi, presidenta del CONICET, expresó: "Nos pone muy contentos porque es el resultado de una combinación multidisciplinaria desde las ciencias médicas y la informática que puede ayudar a una situación compleja. Celebramos el encuentro entre investigadores e investigadoras, profesionales médicos e informáticos para llegar a un fin común que es una aplicación que mejora la vida de las personas afectadas por la Fenilcetonuria". A su turno, Javier Pardo, coordinador de la RSA hizo una presentación de la Red, explicó el camino recorrido hasta llegar a la app, y aportó cifras significativas sobre la RSA: "En resumen desde 2015, año en que se conformó la Red, hemos realizado 37 informes técnico científicos, 11 informes están en desarrollo, 18 Servicios Tecnológicos de Alto Nivel (STAN), se han conformado 46 grupos ad hoc / grupos de expertos en los cuales han trabajado más de 400 investigadores y 900 se han contactado para formar parte de la RSA". Luego, la Dra. Ana Chiesa, investigadora del CONICET en el CEDIE, realizó una presentación sobre la enfermedad Fenilcetonuria y sostuvo que "la dieta y la cuantificación de lo que comen los pacientes es la base para su tratamiento. Esto hace que en la vida diaria se complique porque en los casos moderados a severos de esto depende el normal desarrollo de los chicos. Hay que pensar que a los chicos hasta los 5 años le sacan sangre cada 15 días y remiten sus registros para que los médicos vean que comieron y modifiquen la indicación para los próximos 15 días. Además, al tratarse de una enfermedad de base genética en un mismo hogar puede haber más de un integrante con la enfermedad", explicó en relación a los beneficios que tiene la aplicación frente a lo complejo del tratamiento de la enfermedad. En relación al desarrollo de la aplicación, Chiesa sostuvo: "Quiero manifestarles mi orgullo de que esto salga del CONICET, institución a la que pertenezco y que "Mi PKU" sea una herramienta para todos". Experiencia y beneficios de la aplicación en pacientes y equipos médicos tratantesLa Lic. Gabriela Valle (HNRG/ FEI) narró su experiencia con la app "Mi PKU" en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez / Fundación Endocrinológica Infantil: "Tuvimos que consensuar qué información cargábamos en la aplicación para que sea accesible a todos los pacientes. Además, consensuamos todas las tablas de composición química de los alimentos que íbamos a incorporar y agregamos los sustitutos preoteicos y alimentos hiperproteicos que los pacientes usan". En tanto, la Lic. Mercedes Salerno narró su experiencia con "Mi PKU" en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata y cuáles son los beneficios de la app para los pacientes. "Esta aplicación ha resultado una gran herramienta para los pacientes y sus familias. Refuerza el autocuidado especialmente en momentos de adolescencia donde quizás baja la adherencia a estos tratamientos que son para toda la vida y tienen sus altibajos para llevarlo a cabo. La aplicación al tener una calculadora/ conversor de fenilalanina le da al paciente la independencia de saber si los alimentos son convenientes o no para su tratamiento", afirmó. Además, Salerno trasladó la palabra de agradecimiento de sus pacientes: "Una chica de 22 años dijo que se volvió a conectar con la enfermedad porque volvió a pesar los alimentos, se dio cuenta de que se pasaba en todo lo que consumía, otro paciente dijo que no se había dado cuenta de cómo había deformado las proporciones y cantidades, y la mamá de una chiquita comentó que andaba con el papel y el lápiz para todos lados y que la aplicación le resulta de gran ayuda". Asimismo, la Lic. Araceli Cresta, comentó su experiencia en el Hospital Garrahan y los beneficios para el equipo de salud tratante. "Poder cambiar el registro de papel por uno digital nos permite contar con registros alimentarios legibles y más completos porque están facilitados, y esto hace que se optimice el tiempo de consulta. También facilita el canal de comunicación para el envío de estos registros. Además, nos entrega de una manera directa y a simple vista la totalización de la ingesta de fenilalanina y podemos ver si hay cumplimiento de lo prescripto. Además, esta aplicación nos permite contar con una base de datos de manera ordenada y tabulada para la realización de trabajos académicos y de investigación". En representación del CITRA, la Dra. Cecilia Cross, rectora de la UMET e investigadora del CONICET en el CITRA, expresó: "Para nosotros como joven universidad y como joven Unidad Ejecutora ha sido un privilegio poder participar, hemos aprendido de las posibilidades que tiene nuestro sistema científico tecnológico para seguir desarrollándose". Para finalizar, Carlos Van Gelderen, director de la RSA y miembro del Directorio del CONICET, expresó: "Ha sido un placer crear esta Red que ha tenido un crecimiento geométrico y que ha atendido muchos temas, entre ellos el de la fenilcetonuria. Nosotros lo que queremos impulsar desde la Red es el conocimiento para mejorar la calidad de vida de las personas y del país, y por eso tomamos una frase que sintetiza todo lo que pensamos del CONICET: ´Ciencia en tu vida´". La Unidad Ejecutora Centro de Innovación de los Trabajadores (CITRA), de doble dependencia CONICET-Universidad Metropolitana para la Educación y el Trabajo (UMET), funcionó como unidad de vinculación tecnológica para el desarrollo de la app. Es por eso que al tener la UMET un convenio previo con la empresa QUADION, el desarrollo de la app se realizó en conjunto entre esta empresa y la carrera de Licenciatura en Informática de la Universidad. Para ver la presentación completa de la app "Mi PKU", haga click aquí. |