| Ministero della salute Il Ministero della Salute della nazione ha aggiornato l'elenco delle malattie rare Il Ministero della Salute della Nazione ha aggiornato l'elenco delle malattie rare nel quadro della Giornata internazionale delle malattie insolite, le autorità del portafoglio sanitario hanno partecipato a un incontro con Lo scopo di generare uno spazio di scambio che evidenzia il problema e ti consente di pensare a un nuovo approccio dalla salute pubblica. Mercoledì 1 marzo 2023 durante un incontro in cui hanno partecipato squadre sanitarie, specialisti, persone con malattie rare e loro parenti, le autorità del Ministero della Salute della nazione, hanno formalizzato l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare in Argentina, uno strumento che lo strumento che Uno strumento che stabilisce se la patologia è nell'ambito della legge nazionale 26. 689 e determina la copertura cure che deve essere fornita. "Questo elenco è un lavoro arduo che è stato realizzato con il consenso tra il programma nazionale per malattie non fatte da non mirate, il Ministero della Salute, le società scientifiche e le organizzazioni della società civile", ha affermato il capo del portafoglio sanitario nazionale, Carla Vizzotti. Da parte sua, il capo del gabinetto del Ministero della Salute della nazione, Sonia Tarragona, ha messo in evidenza il lavoro "permanente, costante e regolare" che è stato svolto in merito a questo problema. Inoltre, ha rinnovato l'impegno a mantenere il tema nell'ordine del giorno e mantenere aperta la tabella dei dialoghi. L'incontro, che è stato sviluppato nel quadro della Giornata internazionale delle malattie non comuni (EPOF), mirava anche a generare uno spazio di scambio che evidenzia il problema e consente di pensare a un nuovo approccio dalla salute pubblica. "Questi incontri servono a mettere temi che vengono lavorati durante tutto l'anno e a continuare a migliorare l'estensione dell'accesso ai benefici. Inoltre, ci consente di rafforzare il compito del programma nazionale e il lavoro con i referenti, in modo federale e con un regolamento equo e che raggiunge tutti ", ha affermato il segretario all'accesso della salute, Sandra Tirado. In tal senso, la sottosecretariato di medicinali e informazioni strategiche, Natalia Grinblat, ha messo in evidenza la presenza al giorno dei referenti provinciali designati dal programma e ha affermato che alla fine di novembre si è tenuto un accordo con le 24 giurisdizioni. "Questo è molto importante per poter avanzare in ciascuna provincia e in ciascuna regione per garantire la qualità e l'accesso equo", ha affermato. L'elenco delle malattie rare, approvate nel febbraio 2021, è stato esaminato dal programma nazionale di malattie non comuni per il 2022 insieme a referenti provinciali, utenti del Registro nazionale di malattie non comuni e associazioni di pazienti. Dopo quel processo, e con l'obiettivo di raggiungere una formazione e una guida adeguate in relazione alle malattie rare e alla loro copertura completa delle cure, sono state apportate modifiche attraverso la risoluzione 307/2023, pubblicate oggi nella gazzetta ufficiale. In tal senso, i rappresentanti dell'associazione dell'istaminosi argentina hanno evidenziato l'importanza che ha per la loro associazione e per le 10 persone con istaminosi nel paese, che è stata incorporata per la prima volta nel nuovo elenco di questa malattia. Durante l'incontro, i membri del programma nazionale di malattie non comuni hanno presentato la mappa dei centri di riferimento, che consente di cercare istituti sanitari in cui vengono eseguiti i team di lavoro collegati a determinati EPOF; la registrazione di malattie rare, uno strumento per generare informazioni sulla popolazione con EPOF in Argentina che consente di guidare le politiche sanitarie; e la rete di riferimenti federali. Alla fine dell'incontro, la coordinatrice del programma di malattie rare, Romina Armando, ha affermato che la mappa è una "costruzione congiunta tra società civili, referenti provinciali e specialisti" e che gli accordi con le province "sono una forza per i nostri Riferimenti Provinciale attuare le linee prioritarie a livello nazionale nelle province ". Il direttore delle medicine e della tecnologia sanitaria, Emiliano Melero ha partecipato all'attività; il direttore di medicinali speciali e un prezzo elevato, Natalia Messina; e i team di lavoro di entrambe le aree. Hanno partecipato anche rappresentanti di organizzazioni di pazienti come l'Alleanza Argentina dei pazienti (ALAPA) e la Federazione Argentina di Malattie non comuni (FADEPOF); Dall'ospedale Garrahan e Malbran Anlis, che ha lavorato sull'accesso alla diagnosi genetica attraverso la mappa genomica. Sono note malattie non comuni nel mondo e in Argentina per oggi circa più di 6 mila malattie rare (EPOF), in cui l'80% ha una causa di origine genetica, il resto può essere di una causa infettiva o addirittura di eziologia sconosciuta. Inoltre, si verificano nel 75% nell'era pediatrica. Legge 26. 689 promuove la cura completa delle persone con EPOF e delle loro famiglie e crea il programma nazionale di malattie non comuni. Inoltre, promuove una politica pubblica volta a facilitare l'accesso a informazioni aggiornate e affidabili e l'approccio integrale delle persone con questi tipi di dipinti, cercando di migliorare la loro qualità di vita. Per saperne di più sulle malattie rare, consultare il sito Web del programma: www. Argentina. Gob AR/ Health/ Scaricamento. | Ministerio de Salud El Ministerio de Salud de la Nación actualizó el listado de Enfermedades Poco Frecuentes El Ministerio de Salud de la Nación actualizó el listado de Enfermedades Poco Frecuentes En el marco del Día Internacional de la Enfermedades Poco Frecuentes, autoridades de la cartera sanitaria participaron de un encuentro con el objetivo de generar un espacio de intercambio que ponga de relieve la problemática y permita pensar un nuevo abordaje desde la salud pública. miércoles 01 de marzo de 2023 Durante un encuentro del que participaron equipos de salud, especialistas, personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, autoridades del Ministerio de Salud de la Nación oficializaron la actualización del Listado de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina, una herramienta que establece si la patología se encuentra en el alcance de la Ley Nacional 26. 689 y determina la cobertura asistencial que debe brindarse. "Este listado es un trabajo arduo que se logró con el consenso entre el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, el Ministerio de Salud, las sociedades científicas y las organizaciones de la sociedad civil", afirmó la titular de la cartera sanitaria nacional, Carla Vizzotti. Por su parte, la Jefa de Gabinete del Ministerio de Salud de la Nación, Sonia Tarragona, destacó el trabajo "permanente, constante y regular" que se viene realizando respecto a esta problemática. Además, renovó el compromiso para mantener en agenda el tema y mantener abierta la mesa de diálogo. El encuentro, que se desarrolló en el marco del Día Internacional de la Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), tuvo además como objetivo generar un espacio de intercambio que ponga de relieve la problemática y permita pensar un nuevo abordaje desde la salud pública. "Estos encuentros sirven para poner en agenda temas que se trabajan durante todo el año y para seguir mejorando la ampliación del acceso a las prestaciones. Además, nos permite fortalecer la tarea del Programa Nacional y el trabajo con los referentes, de una forma federal y con una normativa que sea equitativa y que llegue a todos", remarcó la secretaria de Acceso de la Salud, Sandra Tirado. En ese sentido, la subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat, resaltó la presencia en la jornada de los referentes provinciales designados por el Programa y contó que a fines de noviembre se celebró un convenio con las 24 jurisdicciones. "Esto es muy importante para poder avanzar en cada provincia y en cada región para garantizar el acceso de calidad y equitativo", manifestó. El Listado de Enfermedades Poco Frecuentes, aprobado en febrero de 2021, fue revisado por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes durante 2022 junto a referentes provinciales, usuarios del registro nacional de enfermedades poco frecuentes y asociaciones de pacientes. Luego de ese proceso, y con el objetivo de lograr una adecuada capacitación y orientación en relación a las enfermedades poco frecuentes y su cobertura asistencial integral, se realizaron modificaciones a través de la Resolución 307/ 2023, publicada hoy en el Boletín Oficial. En ese sentido, representantes de la Asociación Argentina de Histaminosis resaltaron la importancia que tiene para su asociación y para las 10 personas con Histaminosis en el país, que se haya incorporado por primera vez en el nuevo listado esta enfermedad. Durante la reunión, integrantes del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes presentaron el Mapa de Centros de Referencia, que permite buscar instituciones de salud en las que se desempeñan equipos de trabajo vinculados a determinadas EPoF; el Registro de Enfermedades Poco Frecuentes, un instrumento para generar información sobre la población con EPoF en Argentina que permita orientar las políticas sanitarias; y la Red de Referentes Federales. Al cierre del encuentro, la coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando, aseguró que el mapa es una "construcción conjunta entre sociedades civiles, referentes provinciales y especialistas", y que los convenios con las provincias "son una fortaleza para nuestros referentes provinciales implementar las líneas priorizadas a nivel nacional en las provincias". De la actividad participaron el director de Medicamentos y Tecnología sanitaria, Emiliano Melero; la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina; y los equipos de trabajo de ambas áreas. También asistieron representantes de las organizaciones de pacientes como la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF); del Hospital Garrahan y del Malbran Anlis, que viene trabajando en el acceso al diagnóstico genético a través del mapa genómico. Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo y en Argentina A la fecha se conocen aproximadamente más de 6 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF), donde el 80% tienen una causa de origen genético, el resto pueden ser de causa infecciosa o incluso de etiología desconocida. Además, se presentan en un 75% en la edad pediátrica. La Ley 26. 689 promueve la atención integral de las personas con EPOF y sus familias, y crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. También, impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable, y el abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida. Para conocer más sobre las Enfermedades Poco Frecuentes consultar en la página web del Programa: www. argentina. gob. ar/ salud/ pocofrecuentes. |