[中文-Español] DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

罕见疾病的世界和平日 据世界卫生组织估计，超过8000种小的常见病害（EPF），其中72％是遗传，70％在儿童时期和六每100人一出生就有一个。 星期六2020年2月29日 自2008年以来，它设立了"世界和平日小的常见病害（EPF）二月的最后一天，每年为了提高认识，使社会，提高立法和公共政策的发展旨在确保获得全面健康的人EPF及其家属的其他权利。 作为"与EPF整体医疗保健的人"，在国家法律26 689陈述（颁布于2011年6月通过法令十五分之七百九十四调节）被认为是EPF的疾病"，其发病率在人群中是平等的或在一个2000人不到，根据国家流行病情况"。据世界卫生组织估计，超过8000 EPF，其中72％是遗传和70％在儿童时期和六每100人一出生就有一个。对于阿根廷的总人口共受EPF 300万人进行计算。 主要是它涉及到慢性疾病引起显著的发病率和早期死亡率，以及高度残疾的和受影响及其家庭的生活质量，因此一个显著恶化。延长期限达到诊断，获得跨学科的治疗照顾谁提出了一个EPF，限制对信息的获取和羞辱和歧视情况的人的困难是，除其他外，对于那些受影响及其家人有关的问题。 在此背景下，国家研究所反歧视，仇外心理和种族主义协会维多利亚唐达，头部重申研究所承诺继续朝着平等和不歧视的工作中获得了行使权利的所有人，特别是那些最违法行为，如患有罕见疾病，促进各利益相关者之间的对话推进法规，政策和措施的实施，以确保有效地行使健康权所有的人。

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. sábado 29 de febrero de 2020 Desde el año 2008, se instituyo el "Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias. Tal como establece la Ley Nacional 26. 689 "Cuidado integral de la salud de las personas con EPF" (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/ 15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades "cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias. En este marco, la titular del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) Victoria Donda, reitera el compromiso del Instituto de continuar trabajando en pos de la igualdad y la no discriminación en el acceso al ejercicio de derechos para todas las personas, en especial aquellas en situación de mayor vulneración, como son las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el diálogo entre los diversos actores involucrados para avanzar en la implementación de normativas, políticas y acciones que garanticen el ejercicio efectivo del derecho a la salud de todas las personas.