[한국어-Español] DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

희귀 한 질병의 세계 일 세계 보건기구 (WHO)에 따르면 72 %가 유전되는의 8,000 개 이상의 작은 질병 공통 (EPF)이, 70 %가 어린 시절에 시작하여 여섯 100 매의 사람들이 하나 태어난 것으로 추정. 토요일 2020년 2월 29일 2008 년부터, 그것은 인상 인식, 민감하게 사회에 위해 "세계의 날 리틀 질환 공통 (EPF) 월 마지막 날 매년 제정하고 법률과 공공 정책의 개발을 인상 종합 건강과 EPF 사람과 그 가족의 권리에 대한 접근을 보장하기 위해 설계되었습니다. "EPF 사람들의 통합 건강 관리"국법 (26) 689에 명시된 바와 같이 (2011 년 6 월 제정 법령 15분의 794에 의해 규제는) 그 유병률이 인구 동일 EPF 그 질병 '으로 인식하고 있습니다 2,000 사람 미만은 국가의 역학적 상황에 따라. " 세계 보건기구 (WHO)에 따르면 72 %가 유전이며, 70 %가 어린 시절에 시작하여 여섯 100 매의 사람들이 하나 탄생되어있는 것을 8000 개 이상의 EPF을 추정했다. 아르헨티나의 전체 인구를 들어 EPF에 의해 영향을 3백만명의 총 계산됩니다. 대부분은 상당한 이환율과 조기 사망뿐만 아니라 장애의 높은 수준과 영향을받는 사람들과 그 가족의 삶의 질에 따라서 현저하게 저하의 원인이 만성 질환에 온다. 연장 기간은 진단에 도달, 정보 및 낙인과 차별 상황에 대한 접근에 EPF, 한계를 제시하는 사람의 관리를위한 학제 ​​치료에 대한 접근의 어려움은, 다른 사람의 사이에서, 그 영향과 그 가족을위한 관련 문제. 이러한 맥락에서, 국립 연구소에 대하여 차별, 외국인 혐오와 인종 차별 (INADI) 빅토리아 돈다의 머리는 연구소의 노력이 모든 권리의 행사에 대한 접근의 평등과 비차별 대한 작업을 계속 반복한다 사람들은, 특히 이러한 규정, 정책 및 조치의 이행을 사전에 다양한 이해 관계자 간의 대화를 촉진 희귀 질병을 가진 사람들, 같은 큰 위반, 건강에 대한 권리의 효과적인 운동을 보장하기 위해 모든 사람의.

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. sábado 29 de febrero de 2020 Desde el año 2008, se instituyo el "Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias. Tal como establece la Ley Nacional 26. 689 "Cuidado integral de la salud de las personas con EPF" (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/ 15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades "cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias. En este marco, la titular del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) Victoria Donda, reitera el compromiso del Instituto de continuar trabajando en pos de la igualdad y la no discriminación en el acceso al ejercicio de derechos para todas las personas, en especial aquellas en situación de mayor vulneración, como son las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el diálogo entre los diversos actores involucrados para avanzar en la implementación de normativas, políticas y acciones que garanticen el ejercicio efectivo del derecho a la salud de todas las personas.