[日本語-Español] DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

希少疾患の世界デー 世界保健機関（WHO）によると、72％が遺伝的であるのそれ以上の8,000リトル疾患共通（EPF）は、70％が小児期に始まり、6 100あらゆるの人は1を持って生まれていると推定しています。 土曜日2020年2月29日 2008年以来、それは昇給意識、高感度社会に順に「世界デーリトル疾患コモン（EPF）2月の最終日を毎年策定し、法律や公共政策の発展を上げます総合的な健康とEPFとその家族を持つ人々のその他の権利へのアクセスを確保するために設計されています。 「EPFを持つ人々の一体的なヘルスケア」国内法26 689に記載されているように（2011年6月に制定されたと政令15分の794で規定）は、その有病率は人口の等しいEPFこれらの疾患」として認識されていますまたは国の疫学的状況に基づいて、2000人未満1、。 "世界保健機関（WHO）によると、72％が遺伝的であり、70％が小児期に始まり、すべての100人の6は1を持って生まれていることをそれ以上8,000 EPFその推定。アルゼンチンの総人口のためにEPFの影響を受けて300万人の合計が計算されます。 ほとんどの場合、それは重要な罹患率と死亡率の早期だけでなく、障害の高度と被災者とその家族の生活の質のため、大幅な悪化を引き起こす慢性疾患になります。延長期間は診断に到達するために、情報や汚名と差別の状況へのアクセスにEPF、制限を提示した人のケアのための学際的治療へのアクセスの困難があり、とりわけ、被災者とその家族のために関連する問題。 この文脈では、国立研究所への差別、外国人排斥および人種差別の頭部（INADI）ビクトリア・ドンダは、すべてのための権利の行使へのアクセスにおける平等と非差別に向けて作業を継続するために研究所のコミットメントを改めて表明します人々は、そのような稀な疾患を持つ人としての最大の違反、で特に、健康への権利の効果的な運動を確保するための規制、政策や措置の実施を進めるために様々な利害関係者間の対話を促進すべての人々の。

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. sábado 29 de febrero de 2020 Desde el año 2008, se instituyo el "Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias. Tal como establece la Ley Nacional 26. 689 "Cuidado integral de la salud de las personas con EPF" (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/ 15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades "cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias. En este marco, la titular del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) Victoria Donda, reitera el compromiso del Instituto de continuar trabajando en pos de la igualdad y la no discriminación en el acceso al ejercicio de derechos para todas las personas, en especial aquellas en situación de mayor vulneración, como son las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el diálogo entre los diversos actores involucrados para avanzar en la implementación de normativas, políticas y acciones que garanticen el ejercicio efectivo del derecho a la salud de todas las personas.