[Português-Español] DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Dia Mundial de doenças raras Segundo a Organização Mundial de Saúde estima que mais de 8.000 pequenas doenças comuns (EPF), dos quais 72% são genética, 70% começa na infância e que seis de cada 100 pessoas nasce com um. Sábado 29 de fevereiro, 2020 Desde 2008, ele instituiu o "Dia pequeno do mundo doenças comuns (EPF) no último dia de Fevereiro de cada ano, a fim de sensibilizar a sociedade sensibilizar e elevar o desenvolvimento de legislação e políticas públicas concebida para garantir o acesso à saúde integral e outros direitos das pessoas com EPF e suas famílias. Como afirmado na Lei Nacional 26. 689 "atenção integral à saúde de pessoas com EPF" (promulgada em junho de 2011 e regulamentado pelo Decreto 794/15) são reconhecidos como EPF essas doenças ", cuja prevalência na população é igual ou menos de uma em 2.000 pessoas, com base na situação epidemiológica nacional ". Segundo a Organização Mundial de Saúde estima que mais de 8.000 EPF, dos quais 72% são genéticos e 70% começa na infância e que seis de cada 100 pessoas nasce com um. Para a população total da Argentina um total de 3 milhões de pessoas afetadas pela EPF é calculado. Principalmente se trata de doenças crônicas que causam significativa morbidade e mortalidade precoce, assim como um alto grau de deficiência e, portanto, uma deterioração significativa na qualidade de vida das pessoas afetadas e suas famílias. O longo período de tempo para chegar a um diagnóstico, as dificuldades de acesso aos tratamentos interdisciplinares para o cuidado da pessoa que apresenta uma EPF, limitações no acesso à informação e o estigma e situações de discriminação são, entre outros, problemas relevantes para os afetados e suas famílias. Neste contexto, o chefe do Instituto Nacional contra a Discriminação, a Xenofobia e Racismo (INADI) Victoria Donda, reitera o compromisso do Instituto de continuar a trabalhar no sentido da igualdade e não-discriminação no acesso ao exercício de direitos para todos pessoas, especialmente aqueles em maiores violações, como as pessoas com doenças raras, promovendo o diálogo entre as várias partes interessadas para avançar na implementação de regulamentos, políticas e ações para garantir o exercício efectivo do direito à saúde de todas as pessoas.

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. sábado 29 de febrero de 2020 Desde el año 2008, se instituyo el "Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias. Tal como establece la Ley Nacional 26. 689 "Cuidado integral de la salud de las personas con EPF" (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/ 15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades "cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias. En este marco, la titular del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) Victoria Donda, reitera el compromiso del Instituto de continuar trabajando en pos de la igualdad y la no discriminación en el acceso al ejercicio de derechos para todas las personas, en especial aquellas en situación de mayor vulneración, como son las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el diálogo entre los diversos actores involucrados para avanzar en la implementación de normativas, políticas y acciones que garanticen el ejercicio efectivo del derecho a la salud de todas las personas.